Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Qualidade da atenção a crianças menores de dois anos na rede básica do Brasil em 2018: indicadores e fatores associados / Quality of care for children under two years of age in Brazil's basic network in 2018: indicators and associated factors

RESUMO Objetivo: Avaliar a qualidade da atenção a menores de dois anos na rede básica, com dados da avaliação externa do Programa de Melhoria de Acesso e Qualidade da Atenção Básica em 2018. Métodos: Foram elegíveis para o estudo usuários com filhos menores de dois anos que estavam na unidade no momento da coleta de dados. A qualidade de atenção foi avaliada por meio de um indicador sintético construído com questões do módulo de usuários. As exposições foram: região, estrutura das unidades básicas de saúde e processo de trabalho das equipes. Realizou-se análise univariada e estimaram-se as razões de prevalências brutas e ajustadas. Resultados: A amostra foi composta de 15.745 usuários que possuíam filhos menores de dois anos. Apenas 36,8% (intervalo de confiança — IC95% 36,0-37,6) dos usuários foram classificados como tendo recebido atenção de boa qualidade para as crianças, com redução das prevalências de acordo com o aumento da idade da criança. Observaram-se melhores resultados para a Região Nordeste, em unidades que apresentaram todos os insumos e vacinas e nas equipes que utilizavam protocolos e materiais, realizavam os registros, a busca ativa e ações de alimentação saudável. Conclusão: A prevalência de qualidade de atenção a menores de dois anos foi baixa. Os dados podem ser úteis para decisões de gestores e para a execução de ações voltadas para os profissionais, que incentivem maior qualidade de cuidado com a criança, principalmente com relação a, após a consulta, a criança já sair com a próxima marcada e à realização de consulta até os sete dias de vida.

ABSTRACT Objective To evaluate the quality of care for children under two years of age in the primary health care network with data from the external evaluation of the Program for the Improvement of Access and Quality of Primary Care in 2018. Methods Users who had children under two years of age who were in the unit at the time of data collection were eligible for the study. The quality of care was evaluated using a synthetic indicator built with questions from the users' module. The exposure variables were: region, structure of basic health units, and staff process. A univariate analysis was performed and crude and adjusted prevalence ratios were estimated. Results The sample was composed of 15.745 users who had children under the age of two years. Only 36.8% (95%CI 36,0-37,6) of users were classified as having received good quality care for their children, with a downward trend in prevalence as the child's age increased. Better results were observed in the Northeast region, in units that presented all the inputs and vaccines and for teams that used protocols and materials, kept records, performed active search and healthy eating actions. Conclusion The prevalence of good quality of care for children under two years of age was low. These data can be useful for managers' decision-making and for the implementation of actions aimed at professionals, that encourage a higher quality of care to children, mainly the child leaving a consultation with the next appointment scheduled and a first consultation being carried out until their seventh day of life.

Cuidado familiar de crianças em condição crônica no contexto da pandemia pela COVID-19 / Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

RESUMO Objetivo descrever como as famílias vivenciaram o cuidado da criança em condição crônica durante a pandemia por COVID-19. Métodos estudo qualitativo, orientado pelo Modelo de Estilo de Manejo Familiar, realizado com 24 famílias de crianças em condição crônica. Os dados, coletados por meio de contato telefônico mediante entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise temática. Resultados a análise dos dados resultou em três categorias temáticas: Mudança na rotina dos membros da família; Emoções desencadeadas nos familiares e crianças devido à pandemia; e Implicações da pandemia por COVID-19 para a continuidade do cuidado. Destacaram-se incorporação de cuidados de higiene, distanciamento social concomitante às atividades domésticas e profissional no domicílio; e sentimentos de medo e preocupação quanto à saúde e desenvolvimento das crianças e a necessidade de os cuidadores proverem a reabilitação e suporte para as atividades escolares. Conclusão observou-se que a pandemia modificou a rotina familiar, produziu sentimentos negativos nas famílias, modificou as demandas de cuidado e comprometeu o acesso aos serviços. Contribuições para a prática esses resultados contribuem para a identificação das repercussões da COVID-19 nas famílias e crianças sob condição crônica, podendo auxiliar o estabelecimento de estratégias para a redução das consequências dessa pandemia e de outras emergências sanitárias futuras.

ABSTRACT Objective to describe how families experienced the care of children in chronic condition during the pandemic by COVID-19. Methods qualitative study, guided by the Family Management Style Model, conducted with 24 families of children in chronic condition. The data, collected by telephone contact through semi-structured interviews, were submitted to thematic analysis. Results data analysis resulted in three thematic categories: Changes in the routine of family members; Emotions triggered in family members and children due to the pandemic; and Implications of the pandemic by COVID-19 for the continuity of care. They highlighted incorporation of hygiene care, social distancing concomitant to domestic and professional activities at home; and feelings of fear and concern about the children's health and development and the need for caregivers to provide rehabilitation and support for school activities. Conclusion it was observed that the pandemic changed the family routine, produced negative feelings in families, modified care demands and compromised access to services. Contributions to practice these results contribute to the identification of the repercussions of COVID-19 on families and children with chronic conditions and can help establish strategies to reduce the consequences of this pandemic and other future health emergencies.

Análise da produção científica nacional das condições crônicas complexas em pediatria / Analysis of the national scientific production on complex chronic conditions in pediatrics

RESUMO As condições crônicas complexas de saúde são um grupo de condições clínicas permanentes que demandam cuidados contínuos. Os avanços científicos e tecnológicos permitiram que crianças que antes morriam ao nascimento, ou logo após, ganhassem sobrevida à custa de uma complexa rede de cuidados. Os objetivos do estudo foram identificar e analisar a produção científica nacional acerca da temática em pediatria. Realizou-se uma revisão integrativa nas bases de dados Scopus e Web of Science. Todos os artigos originais completos publicados sem restrição temporal e que continham palavras-chave selecionadas foram incluídos. A busca foi realizada no campo tópico das ferramentas descritas na metodologia, e o resultado foi unificado e harmonizado no software Vantage Point. Após tratamento e análise, encontraram-se 64 artigos. Foi utilizado o software VOSviewer versão 1.6.16 para identificação dos temas de pesquisa. Os resultados expostos são a distribuição geográfica e temporal da produção científica, as principais instituições pesquisadoras e redes colaborativas, e cinco núcleos temáticos centrais. Há ainda inúmeros desafios relativos às frequentes hospitalizações e aos processos de desospitalização que essas crianças enfrentam. Conclui-se com a necessidade de aprofundamento e exploração do tema de forma colaborativa e com novas questões de pesquisa para avultar a construção do conhecimento nessa temática.

ABSTRACT Complex chronic conditions are a group of permanent medical conditions that require continuous care. Techno-scientific advances have allowed children who would previously die at birth, or soon after, to gain survival, but at the expense of a complex care. The aims of the study were to identify and analyze the national scientific pediatric production. We performed an integrative review on the Scopus and Web of Science databases. All full original articles published without time restriction and containing selected keywords were included. The search was carried out in the topic field of the tools described in the methodology and the result was unified and harmonized in the Vantage Point software. After treatment and analysis, 64 articles were found. VOSviewer software version 1.6.16 was used to identify the research topics. The results showed are the geographic and temporal distribution of the scientific production, the main research institutions and collaborative networks, and five central thematic nuclei. There are still numerous challenges related to the frequent hospitalizations and clinical care delivery processes. We conclude with the need to explore and search the theme in a collaborative way and with new research issues to increase the construction of knowledge on the theme.

Rotina, possibilidades e desafios familiares de crianças e adolescentes com adoecimento mental acompanhados pelo Centro de Atenção Psicossocial / Routine, possibilities and family challenges of children and adolescents with mental disorders assisted in the Psychosocial Care Center

Objetivo: Comprender las representaciones sociales de familiares de personas menores de edad en un Centro de Atención Psicosocial sobre este servicio. Método: Se trata de una investigación de enfoque cualitativo y exploratorio basada en el marco teórico-metodológico de representaciones sociales, desarrollada con 19 familiares en un servicio situado en el interior del Pernambuco, Brasil, después de la aprobación por el Comité de Ética (CAAE 66524717.2.0000.5196). Se utilizaron entrevistas semiestructuradas como técnica para la recolección de datos, procesadas por el software Iramuteq, con posterior análisis de contenido de Bardin para la interpretación de los datos, mostrándolos gráficamente a través del dendrograma. Resultados: Los familiares basan sus representaciones en la rutina establecida por el servicio, la cual se vuelve parte de su vida diaria y juega un papel importante en la interacción social de las personas participantes. Además, en las posibilidades que tanto la misma persona atendida como toda la familia desarrollan a través de la acogida y el acompañamiento. Por último, en los desafíos que aún quedan por delante para una atención más eficaz. Conclusión: Las personas participantes representaron al servicio como importante para establecer una rutina que, si bien modifica la vida diaria de todas las personas integrantes de la familia, juega un valioso papel en su interacción social.

Objetivo: Compreender as representações sociais de familiares das crianças e adolescentes acompanhados por um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil acerca deste serviço. Método: Trata-se de pesquisa de abordagem qualitativa e exploratória embasada no referencial teórico-metodológico das Representações Sociais, desenvolvida com 19 familiares das crianças e adolescentes em um serviço localizado no sertão médio de Pernambuco, Brasil, após aprovação pelo Comitê de Ética (CAAE 66524717.2.0000.5196). Foi utilizada como técnica para coleta de dados entrevistas semiestruturadas, processadas pelo software Iramuteq, com posterior Análise de Conteúdo de Bardin para interpretação dos dados, expondo-os graficamente através do dendrograma. Resultados: Os familiares pautaram suas representações na rotina estabelecida pelo serviço, que passa a fazer parte do seu cotidiano e desempenha importante função na interação social dos participantes; nas possibilidades que o mesmo desenvolve na criança/adolescente e em toda a família que frequenta o espaço através do acolhimento e acompanhamento; e nos desafios que ainda se colocam para o cuidado mais efetivo. Conclusão: Os participantes representaram o CAPSij como um serviço importante por estabelecer uma rotina que, embora modifique o cotidiano de todos os membros familiares, desempenha valorosa função na interação social dos usuários.

Objective: To understand the social representations of family members of children and adolescents with mental disorders about the Psychosocial Care Center. Method: This was a qualitative and exploratory research based on the theoretical and methodological Social Representations framework developed with 19 family members in a service located in the middle backlands of Pernambuco, Brazil; this happened after the Ethics Committee (CAAE 66524717.2.0000.5196) approval. The data were collected through semi-structured interviews processed by the Iramuteq software; they were later interpreted through the Bardin's Content Analysis, displaying them graphically through a dendrogram. Results: The family members base their representations on the routine established by the service, which becomes part of their daily lives and plays an important role in: the social interaction of the participants, the possibilities that the service develops for the child/adolescent and in the whole family that attends the space through welcoming and monitoring, and the challenges that are still faced for a more effective care. Conclusion: The participants represented the service as important for establishing a routine that, despite the fact that it modifies the daily life of all family members, plays a valuable function in the user's social interaction.

Determinantes do contexto familiar relacionados ao cuidado das crianças prematuras, segundo o modelo bioecológico / Determinants of the family context related to the care of premature children, according to the bioecological model

Resumo: Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, do tipo estudo de casos múltiplos, embasado no referencial metodológico de Yin, que teve como objetivo descrever os determinantes do contexto familiar relacionados ao cuidado de crianças prematuras, segundo o Modelo Bioecológico. Realizado em um município do Estado do Paraná, Brasil, entre setembro de 2021 e março de 2022, com famílias de crianças prematuras egressas da unidade neonatal, até um ano de idade corrigida, que realizaram o acompanhamento de crescimento e desenvolvimento no ambulatório de puericultura da instituição de saúde selecionada para este estudo. Obteve-se a participação de 18 famílias. A coleta de evidências ocorreu por meio de entrevistas on-line, e utilizou-se ferramentas como genogramas e ecomapas que ajudaram, de forma sistemática e organizada, a ampliar o conhecimento do contexto familiar, sua estrutura, forças e recursos. Na organização dos dados, utilizou -se o Software Web Qualitative Data Analysis, para posteriormente serem analisados à luz do marco teórico do Modelo Bioecológico de Urie Bronfenbrenner. Da análise, emergiram duas categorias temáticas que explicitam a influência bidirecional e sinergia entre a criança em desenvolvimento e o seu contexto. A categoria organização do sistema familiar, contempla a composição, características biopsicossociais, organização e funcionamento do sistema familiar. A segunda categoria, recursos do sistema familiar, compreende o acesso a serviços públicos, bens materiais e econômicos da família, além do estabelecimento da rede de apoio social como recurso para o cuidado da criança prematura. Ao estudar o contexto familiar no seu ambiente mais íntimo e próximo à criança, foi possível perceber o impacto da prematuridade como situação vital no curso de vida, na dinâmica da família e no processo de construção do papel parental; ao mesmo tempo, a exploração das interações com outros microssistemas e o núcleo familiar permitiu o reconhecimento dos múltiplos aspectos do contexto que se tornaram determinantes para facilitar ou dificultar o cuidado infantil, desde a gravidez, o nascimento e após a alta da unidade neonatal. Nessa perspectiva, esta abordagem disponibiliza uma visão ecologicamente válida que permite identificar aqueles determinantes potencialmente modificáveis, subsidiando informações relevantes para os profissionais da saúde priorizar e orientar os cuidados e suporte social, com vista a propor e manter contextos saudáveis e promotores do bem-estar da família, a saúde e o desenvolvimento integral das crianças prematuras.

Abstract: This is, a qualitative, a descriptive multiple-case study grounded in Yin's methodological framework, which aimed to describe the family context determinants related to the care of preterm babies, according to the Bioecological Model. It was conducted in a municipality of Parana State, Brazil, between september 2021 and march 2022, with families of infant preterm, whose were discharged from a neonatal unit, children until one year of corrected age and, whose growth and development were followed up at the childcare outpatient unit of the healthcare institution selected for this study. 18 families participated in the study. Data collection was carried out by means of online interviews, and some tools were used, such as genograms and ecomaps, which helped, in a systematic and organized way, to expand knowledge of the family context, its structure, strengths and resources. For data organization, the Web Qualitative Data Analysis, Software, was used for further data analysis in light of the Bioecological Model by Urie Bronfenbrenner. From the analysis, two thematic categories emerged, which clarified the bidirectional influence and synergy between the developing child and his/her context. The family system organization category, contemplates the composition, biopsychosocial characteristics, organization and functioning of the family system. The second category, family system resources, comprises the access to public services, family's material and economic resources, apart from the establishment of a social support network as a resource to take care of the premature child. By studying the family context in its inner and closest environment to the child, it was possible to perceived the impact of prematurity as a vital situation in the course of life, in the dynamics of the family and in the process of building the parental role; at the same time, the exploration of interaction with other microsystems and the nuclear family enabled the recognition of the multiple aspects of the context that became determinants to facilitate or hinder child care, from pregnancy, birth and after discharge from the neonatal unit. In this perspective, this approach provides an ecologically valid view, that allows to identify those potentially modifiable determinants, underpinning relevant information for health care professionals to be able to prioritize and guide care and social support, in order to propose and keep healthy contexts, which promote the well-being of the family, health and integral development of premature children.

Crianças e condições crônicas complexas: análises sobre lugares e práticas de cuidado em saúde

A necessidade de equipamentos e de cuidados permanentes às crianças com condições crônicas complexas, a exemplo das dependentes de ventilação mecânica (VM), muitas vezes resultam em internações hospitalares prolongadas, o que impõe dificuldades para as famílias e para o sistema de saúde. Esta pesquisa buscou mapear a existência de crianças dependentes de VM hospitalizadas no Distrito Federal e conhecer os desafios para sua desospitalização. Para tanto, foi realizada uma pesquisa-intervenção cartográfica, por meio do acompanhamento de processos de transição hospital-domicílio e da identificação das dificuldades a eles relacionadas. As pesquisadoras transitaram entre hospitais públicos do DF, domicílios e um abrigo institucional, realizando observação participante (registrada em diário de campo), leitura de prontuários e entrevistas semiestruturadas com mães e profissionais de saúde. Identificou-se que os atravessamentos do saber biomédico, a cultura hospital-centrada, bem como os sentidos atribuídos às crianças "crônicas" e "complexas", definem o estabelecimento de práticas e lugares de cuidado, dificultando a desospitalização. A falta de capacitação e estrutura adequada para as equipes de atenção domiciliar, e a insuficiência de vagas no serviço de home care privado contratado pela Secretaria de Saúde também são fatores que dificultam esse processo. Concluiu-se que é necessário não só prover condições concretas para que as equipes de atenção domiciliar recebam este público, mas também desnaturalizar a noção de "crônicas" e "complexas", ampliando a compreensão acerca da desospitalização dos usuários e desinstitucionalizando saberes e práticas, para que seja possível cuidar das crianças e suas famílias de forma singularizada e não burocrática.

Representaciones y perspectivas de los cuidadores principales de niños con enfermedad renal crónica

Resumen: Introducción: La enfermedad renal crónica (ERC) pediátrica es un problema de salud grave, que repercute en la vida de adulto y genera impacto psicosocial en la red familiar. Objetivo: Develar las representaciones y perspectivas de los cuidadores principales de hijos con enfermedad renal crónica. Metodología: Estudio con diseño fenomenológico administrado en 9 informantes, recolección de la información a través de entrevistas en profundidad, análisis de categorías, triangulación por investigador, resguardo de criterios de rigor de Guba y Lincoln, y respeto de los principios éticos de Ezekiel Emanuel. Resultados: Emergieron las metacategorías "viviendo la enfermedad", "enfermedad altamente demandante" y "redes de apoyo presentes". Discusión: El afrontamiento hacia la enfermedad se ve amenazado por el cansancio físico, incertidumbre y alteración del apoyo dentro y fuera de la estructura familiar; similar resultado se encuentra en el estudio base. El manejo del niño lo realiza la madre en casi la totalidad de las actividades asociadas al tratamiento. Conclusiones: La mujer proporciona cuidados en forma invisible y continua. Es necesario que se visibilice como problemática social, se establezcan políticas con enfoque de género que determinen correcciones de inequidades que proporcionan los estereotipos culturales, al igual que se visibilice la necesidad de una mayor intervención de enfermería como apoyo al cuidado informal.

Resumo: Introdução: A doença renal crônica infantil (DRC) é um grave problema de saúde que afeta a vida adulta e gera impacto psicossocial na rede familiar. Objetivo: Desvelar as representações e perspectivas de cuidadores primários de filhos com doença renal crônica. Metodologia: Estudo com desenho fenomenológico aplicado em 9 informantes, coleta de informações por meio de entrevistas em profundidade, análise de categorias, triangulação por pesquisador, resguardando os rigorosos critérios de Guba e Lincoln, e respeito aos princípios éticos de Ezekiel Emanuel. Resultados: Emergiram as metacategorias "vivendo a doença", "doença muito exigente" e "redes de apoio presentes". Discussão: O enfrentamento da doença é ameaçado pelo cansaço físico, incerteza e alteração do suporte dentro e fora da estrutura familiar, resultado semelhante é encontrado no estudo de base. O manejo da criança é realizado pela mãe em quase as atividades associadas ao tratamento desta Conclusões: As mulheres prestam cuidados de forma invisível e contínua. É necessário torná-la visível como problema social, estabelecer políticas com perspectiva de gênero que determinem correções das iniquidades que os estereótipos culturais proporcionam, bem como tornar visível a necessidade de maior intervenção da enfermagem como suporte para o cuidado informal.

Abstract: Introduction: Pediatric chronic kidney disease (CKD) is a serious health problem that affects the life of the adults and generates psychosocial impact on the family network. Objective: To reveal the representations and perspectives of primary caregivers of children with chronic kidney disease. Methodology: Study with phenomenological design administered in 9 informants, collection of information through in-depth interviews, category analysis, triangulation by researcher, safeguarding the rigorous criteria of Guba and Lincoln, and respect for the ethical principles of Ezekiel Emanuel. Results: The meta categories "living the disease", "highly demanding disease" and "support networks present" emerged. Discussion: Coping with the disease is threatened by physical fatigue, uncertainty, and alteration of support within and outside the family structure. A similar result is found in the base study. The management of the child is carried out by the mother in almost all the activities associated with its treatment. Conclusions: Women provide care invisibly and continuously. It is necessary to make it visible as a social problem, to establish policies with a gender perspective that determine corrections of inequities that cultural stereotypes provide, as well as to make visible the need for greater nursing intervention as support for informal care.

Manejo familiar no cuidado à criança em condição crônica egressa da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: um estudo de métodos mistos / Family management in the care of chronic children leaving from the neonatal intensive care unit: a mixed methods study

A condição crônica na infância exige da família a continuidade do cuidado ao longo do tempo, com ações que contemplem a vigilância e monitoramento das diferentes necessidades e demandas das crianças. Este estudo teve como objetivo analisar o manejo familiar no cuidado à criança com condição crônica egressa de UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal) sob a perspectiva dos familiares. Trata-se de um estudo misto do tipo paralelo convergente (QUAN+QUAL), tendo o Modelo de Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sudeste do Brasil. No momento da entrevista as crianças estavam na faixa etária de 2 anos a 2 anos 11 meses e 29 dias. Para a coleta de dados quantitativos foi utilizado o instrumento Medida de Manejo Familiar (Family Management Measure ­ FaMM) e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Minas Gerais com parecer favorável 3.508.414 e parecer 4.103.704; e do Comitê de Ética do Hospital Sofia Feldman/ Fundação de Assistencial Integral à Saúde com parecer favorável 3.550.836 e parecer 4.112.532. Obteve-se a participação de 53 famílias de crianças com condições crônicas egressas da UTIN, 34 crianças egressas do Hospital Filantrópico (64,15%) e 19 crianças egressas do Hospital Federal (35,85%). A maioria das crianças era do sexo masculino (66,04%), com média de idades (em anos) de 2,73 anos. Com base nas convergências e divergências dos dados qualitativos e quantitativos tem-se que as famílias focam na perspectiva da normalidade da criança com condição crônica, para minimizar os impactos advindos do cuidar dela no domicílio. A condição crônica ainda precisa ser aceita por parte dos familiares e, sendo parte da visão que possuem do impacto da condição, pode ser um dificultador para o manejo familiar. O apoio e parceria do casal estão presentes no compartilhamento das ações de cuidado. A maioria das famílias apresentou maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica. Diante da necessidade do cuidado prolongado no domicílio fez com que muitas mães tidas como cuidadoras principais, deixassem seus serviços para dedicarem integralmente o cuidado ao filho. Conclui-se que as famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das crianças com condições crônicas egressas da UTIN no domicílio. Embora cada família seja única, elas percebem o cuidado à criança com condição crônica de forma similar, normalizando a sua condição. Existe relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou outros membros da família pode melhorar o manejo dessas famílias. Dessa forma, faz-se necessário que a enfermagem esteja presente no contexto familiar como fonte de apoio e promovendo intervenções necessárias para manter o funcionamento da unidade familiar.

The chronic condition in childhood requires continuity of care from the family over time, with actions that include surveillance and monitoring of the different needs and demands of children. This study aimed to analyze family management in the care of children with a chronic condition discharged from the NICU (Neonatal Intensive Care Unit) from the perspective of family members, in the light of the Family Management Style Framework. It is a mixed study of the convergent parallel type (QUAN-QUAL), having the Family Management Style as a theoretical framework. Family members of children with chronic conditions from a Neonatal Intensive Care Unit in southeastern Brazil participated. At the time of the interview, the children were aged between 2 years and 2 years 11 months and 29 days. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure ­ FaMM and a questionnaire of sociodemographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the statistical program Stata 15. Qualitative data were produced through semi-structured interviews and submitted to Directed Content Analysis. The project was approved by the Research Ethics Committee (CEP) of the Federal University of Minas Gerais with a favorable opinion 3,508,414 and opinion 4,103,704; and the Ethics Committee of Hospital Sofia Feldman/ Integral Health Assistance Foundation with favorable opinion 3,550,836 and opinion 4,112,532. The participation of 53 families of children with chronic conditions from the NICU, 34 children from the Philantropic Hospital (64.15%) and 19 children from the Federal Hospital (35.85%) participated. Most children were male (66.04%), with a mean age (in years) of 2.73 years. Based on the convergences and divergences of qualitative and quantitative data, families focus on the perspective of the normality of the child with a chronic condition, to minimize the impacts arising from caring for the child at home. The chronic condition still needs to be accepted by family members and, as part of their view of the impact of the condition, it can be a hindrance to family management. The couple's support and partnership are present in the sharing of care actions. Most families found it easier to meet the care needs of a child with a chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for a child with a chronic condition. Faced with the need for long-term care at home, many mothers, considered the main caregivers, left their services to fully dedicate the care to the child. It is concluded that families have a positive view of the situation of caring for children with chronic conditions who leave the NICU at home. Although each family is unique, they perceive care for children with a chronic condition in a similar way, normalizing their condition. There is a relationship between the family's life context and the ability to manage a child with a chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management of these families. Thus, it is necessary for nursing to be present in the family context as a source of support and promoting necessary interventions to maintain the functioning of the family unit.

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

Continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic / Continuidad del cuidado a los niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19 / Continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19

ABSTRACT Objective: To describe the continuity of care for children with special healthcare needs during the COVID-19 pandemic through the perception of their caregivers in the Northeast of Brazil. Methods: Qualitative descriptive-exploratory research carried out between June and September 2020, in a municipality in the Northeast of Brazil. Eleven caregivers participated through semi-structured interviews conducted at home. The data were submitted to thematic content analysis. Results: The social isolation period and the suspension of health services affected the continuity of care, configuring the category "Implications of the COVID-19 pandemic for the continuity of care". Caregivers expressed fear of children contracting the coronavirus, characterizing the category "Fears and uncertainties of the COVID-19 pandemic in view of the vulnerability of children with special healthcare needs". Final considerations: Caregivers' reports revealed problems in the continuity of care for the studied cohort. Therefore, health care practices must be rethought in times of pandemic.

RESUMEN Objetivo: Describir la continuidad del cuidado a niños con necesidades especiales de salud durante la pandemia de COVID-19, en la percepción de sus cuidadoras en municipio del Nordeste brasileño. Métodos: Investigación cualitativa descriptiva-exploratoria realizada entre junio y septiembre de 2020, en municipio del Nordeste brasileño. Participaron 11 cuidadoras por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas en domicilio. Datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Período de aislamiento social y suspensión de servicios de salud afectaron la continuidad del cuidado, configurando la categoría "Implicaciones de la pandemia de COVID-19 para la continuidad del cuidado". Cuidadoras expresaron miedo al niño contraer el coronavirus, caracterizando la categoría "Miedos e incertidumbres de la pandemia de COVID-19 delante de la vulnerabilidad de los niños con necesidades especiales de salud". Consideraciones finales: Discursos revelaron problemas en la continuidad del cuidado del público estudiado. Así, las prácticas de atención de salud deben ser repensadas en tiempos de pandemia.

RESUMO Objetivo: Descrever a continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde durante a pandemia da COVID-19, na percepção de suas cuidadoras no interior do Nordeste brasileiro. Métodos: Pesquisa qualitativa descritivo-exploratória realizada entre junho e setembro de 2020, em município do Nordeste brasileiro. Participaram 11 cuidadoras por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas no domicílio. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: Período de isolamento social e suspensão dos serviços de saúde afetaram a continuidade do cuidado, configurando a categoria "Implicações da pandemia da COVID-19 para a continuidade do cuidado". As cuidadoras expressaram medo de a criança contrair o coronavírus, caracterizando a categoria "Medos e incertezas da pandemia da COVID-19 diante da vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde". Considerações finais: Os discursos revelaram problemas na continuidade do cuidado do público estudado. Portanto, as práticas de atenção à saúde devem ser repensadas em tempos de pandemia.

Congenital Zika Virus Syndrome: care in light of the Brazilian Unified Health System principles / Síndrome congénito del Virus Zika: atención a la luz de los principios del Sistema Único de Salud / Síndrome Congênita do Zika Vírus: cuidado à luz dos princípios do Sistema Único de Saúde

ABSTRACT Objective: to know health professionals' perceptions about care actions provided to children with Congenital Zika Virus Syndrome and their families. Methods: this is a qualitative study, carried out in a capital of center-western Brazil, based on the Unified Health System theoretical precepts. Data were collected in September and October 2020, through audio-recorded interviews with 12 health professionals from a specialized service and submitted to analysis of content, thematic modality. Results: the implementation of care actions with these children occurs through multidimensional assessment of children and their families, use of the Unique Therapeutic Project, therapeutic interventions for the development of children and the communication and exchange of interprofessional and family experiences, in addition to considering professionals' prior knowledge and their search for it. Final considerations: children with CZS and their families need individualized, frequent, integrated and continuous care.

RESUMEN Objetivo: conocer la percepción de los profesionales de la salud sobre las acciones de atención que se brindan a los niños con Síndrome congénito del Virus Zika y sus familias. Métodos: estudio cualitativo, realizado en una capital del centro occidente brasileño, basado en los preceptos teóricos del Sistema Único de Salud. Los datos fueron recolectados en septiembre y octubre de 2020, a través de entrevistas grabadas con 12 profesionales de la salud de un servicio especializado y sometido a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: la implementación de acciones de cuidado con estos niños se da a través de la evaluación multidimensional del niño y su familia, uso del Proyecto Terapéutico Singular, intervenciones terapéuticas para el desarrollo del niño y la comunicación e intercambio de experiencias interprofesionales y familiares, además de considerar la los conocimientos previos del profesional y su búsqueda. Consideraciones finales: los niños con SCZ y sus familias necesitan cuidados individualizados, frecuentes, integrados y continuos.

RESUMO Objetivo: conhecer a percepção de profissionais de saúde acerca das ações de cuidado dispensadas às crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus e suas famílias. Métodos: estudo qualitativo, realizado em uma capital do centro oeste brasileiro, fundamentado nos preceitos teóricos do Sistema Único de Saúde. Os dados foram coletados em setembro e outubro de 2020, mediante entrevistas audiogravadas junto a 12 profissionais de saúde de um serviço especializado e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: a implementação de ações de cuidado junto a essas crianças ocorre mediante avaliação multidimensional da criança e sua família, utilização do Projeto Terapêutico Singular, intervenções terapêuticas para o desenvolvimento da criança e a comunicação e troca de experiências interprofissional e com a família, além de considerar o conhecimento prévio do profissional e a sua busca por ele. Considerações finais: crianças com SCZ e suas famílias necessitam de cuidados individualizados, frequentes, integrados e contínuos.

Renal Ped: protótipo de serious game para criança em diálise peritoneal / Renal Ped: prototype of a serious game for children on peritoneal dialysis

Estudos têm avançado no oferecimento de dispositivos digitais para contribuir com o processo ensino aprendizagem no cuidado em saúde. Contudo, a clientela infantil ainda carece de dispositivos específicos, em especial para condições crônicas e que demandam cuidados específicos. Este estudo tem o objetivo de desenvolver um protótipo de serious game voltado para o cuidado da criança com Doença Renal Crônica que realiza tratamento com Diálise Peritoneal. Os objetivos específicos são: identificar as principais dificuldades dos pais e/ou cuidadores na continuidade do tratamento da criança com doença renal crônica em domicílio; identificar as dúvidas mais frequentes de crianças com doença renal crônica e suas famílias em relação à doença e ao seu manejo no domicílio e desenvolver um protótipo de um serious game sobre cuidados relacionados a diálise peritoneal para crianças com DRC. Trata-se de pesquisa metodológica, com referencial teórico da aprendizagem significativa de David P. Ausubel e referencial metodológico de Jeannie Novak. O estudo cumpriu as etapas de conceito e o Game Design Document. Na primeira etapa e para responder aos dois primeiros objetivos específicos, conduziu-se estudo qualitativo com entrevistas semiestruturadas com crianças com Doença Renal Crônica em tratamento com Diálise Peritoneal e com seus principais cuidadores. O referencial para análise foi a análise temática indutiva, o que resultou em três temas: 1) A Diálise Peritoneal: percursos/direções para qualidade de vida e de cuidado da criança com doença renal crônica, com cinco subtemas; 2) O aprendizado para o cuidado na Diálise Peritoneal da criança com doença renal crônica, que envolve dois subtemas; 3) Diálise Peritoneal na criança: tecnologia de informação e comunicação para o cuidado, composto por dois subtemas. Os temas, acrescidos de literatura específica para o cuidado da criança em Diálise Peritoneal, e documentos e normativas do Ministério da Saúde brasileiro, e de manuais para uso do dispositivo na Diálise Peritoneal, fundamentaram o conteúdo do protótipo do serious game. O Game Design Document foi elaborado pela pesquisadora e um designer gráfico. Nele, detalha-se o roteiro, a conceituação artística e a jogabilidade. O serious game conta com cinco lições. O início tem a Escolha e montagem de um avatar; Lição 1: Cuidados com o cateter de Diálise Peritoneal; Lição 2: Alimentação da criança com Doença Renal Crônica; Lição 3: Higiene das mãos; Lição 4: Diálise Peritoneal no domicílio; Lição 5: Prevenção de infecção. O protótipo contém imagens para colorir, figuras que demonstram alimentação saudável, interação com jogador para higiene das mãos, sequência a ser indicada para a realização da diálise peritoneal e um quiz sobre peritonite. O jogador avança no game ao acertar cada proposta de cada lição. Como fragilidades, indicam-se o número de participantes nas entrevistas e a não construção do protótipo junto com as crianças. Das potencialidades do protótipo do serious game, tem-se a oferta de dispositivo que fortalece o processo de ensino aprendizagem da criança com doença renal crônica em tratamento dialítico. O seu uso pode ultrapassar a criança e alcançar não somente os cuidadores, como também profissionais de saúde, no cenário hospitalar ou da atenção básica, que poderão utilizá-lo como ferramenta de capacitação para o cuidado no domicílio. O estudo permitiu entender todo o processo de idealização, produção e desenvolvimento de jogos e tecnologias voltadas à educação, demonstrando que é possível tornar a aprendizagem prazerosa e associar conteúdos teóricos e científicos à cenários lúdicos. Estudo futuro validará o protótipo com especialistas sobre o tema e, posteriormente, com a população-alvo, com intuito de consolidar a construção do serious game propriamente dito

Studies have advanced in order to offer digital devices to contribute to the teaching-learning process in health care. However, the child clientele still lacks specific devices, especially for chronic conditions which require specific care. This study aims to develop a prototype of a serious game aimed at the care of children with Chronic Kidney Disease undergoing treatment with Peritoneal Dialysis. The specific objectives are: to identify the main difficulties of parents and/or caregivers in continuing the treatment of children with chronic kidney disease at home; to identify the most frequent doubts of children with chronic kidney disease and their families regarding the disease and its management at home and to develop a prototype of a serious game about care related to peritoneal dialysis for children with Chronic Kidney Disease. This is a methodological research, with a theoretical framework of meaningful learning by David P. Ausubel and a methodological framework by Jeannie Novak. The study fulfilled the concept steps and the Game Design Document. In the first stage and to respond to the first two specific objectives, a qualitative study was conducted with semi-structured interviews with children with Chronic Kidney Disease undergoing Peritoneal Dialysis and with their main caregivers. The reference for analysis was inductive thematic analysis, which resulted in three themes: 1) Peritoneal Dialysis: pathways/directions for quality of life and care for children with chronic kidney disease, with five subthemes; 2) Learning for the care in Peritoneal Dialysis of the child with chronic kidney disease, which involves two sub-themes; 3) Peritoneal Dialysis in children: information and communication technology for care, consisting of two sub-themes. manuals for using the device in Peritoneal Dialysis, supported the content of the serious game prototype. The Game Design Document was prepared by the researcher and a graphic designer. In it, the script, the artistic concept and the gameplay are detailed. The serious game has five lessons. The beginning has the choice and assembly of an avatar; Lesson 1: Peritoneal Dialysis catheter care; Lesson 2: Feeding the child with Chronic Kidney Disease; Lesson 3: Hand hygiene; Lesson 4: Peritoneal Dialysis at Home; Lesson 5: Prevention of Infection. The prototype contains coloring images, figures that demonstrate healthy eating, interaction with a player for hand hygiene, sequence to be indicated for performing Peritoneal Dialysis and a quiz on peritonitis. The player advances in the game by hitting each proposal of each lesson. As weaknesses, the number of participants in the interviews and the failure to build the prototype together with the children with Chronic Kidney Disease are indicated. Serious game prototype, has potential as device that strengthens the teaching-learning process of children with Chronic Kidney Disease undergoing dialysis treatment. Its use can go beyond the child and reach not only caregivers, but also health professionals, in the hospital or primary care setting, who can use it as a training tool for home care. The study allowed us to understand the entire process of idealization, production and development of games and technologies aimed at education, demonstrating that it is possible to make learning enjoyable and associate theoretical and scientific content with playful scenarios. A future study will validate the prototype with experts on the subject and, later, with the target population, in order to consolidate the construction of the serious game itself

Understanding the participation of mothers in the care for their children with chronic diseases in an Intensive Care Unit / Entendiendo la participación de madres en el cuidado de niños con enfermedades crónicas en la unidad intensiva / Compreendendo a participação de mães no cuidado aos filhos com doenças crônicas em unidade intensiva

ABSTRACT Objective: To understand the perception of mothers of children with chronic diseases hospitalized in intensive care unitsabout their participation in the care of their children Method: Qualitative study based on the premises of the Situated Phenomenon Structure Analysis, with 14 mothers, in Campinas, São Paulo. The discourseswere obtained through open interviews from November 2020 to January 2021, analyzed and discussed according to literature on the topic. Results: Three thematic categories emerged - Sharing the Care with the Health Team; Wanting to be a Part of the Child's Care; Trying to Understand the Organizational Culture. Final considerations: The mothers understand that their participation in their children care depends on the children's state of health. In addition, they highlight the importance of an effective and careful communication. It is up to health institutions to review their organizational culture, implementing the Family Focused Care.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las madres de niños con enfermedades crónicas hospitalizados en una unidad de cuidados intensivos perciben su participación en el cuidado infantil. Método: Estudio cualitativo basado en los supuestos del Análisis de la Estructura del Fenómeno Situado, con 14 madres, en Campinas, São Paulo. Los discursos se obtuvieron a través de entrevistas abiertas, de noviembre de 2020 a enero de 2021, analizadas y discutidas a partir de la literatura temática. Resultados: Surgieron tres categorías temáticas: compartiendo la atención con el equipo de salud; deseando ser incluida en el cuidado del niño; y buscando comprender la cultura organizacional. Consideraciones finales: Las madres reconocen que la participación en el cuidado de los niños depende del estado de salud del niño y enfatizan la importancia de una comunicación eficiente y cautelosa. Corresponde a las instituciones de salud revisar la cultura organizacional, implementando la Atención Centrada en la Familia.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção de mães de crianças com doenças crônicas hospitalizadas em unidade intensiva quanto a sua participação no cuidado ao filho. Método: Estudo qualitativo fundamentado nos pressupostos da Análise da Estrutura do Fenômeno Situado, com 14 mães, em Campinas, São Paulo. Os discursos foram obtidos por meio de entrevista aberta, de novembro de 2020 a janeiro de 2021, analisados e discutidos a partir da literatura temática. Resultados: Emergiram três categorias temáticas - compartilhando o cuidado com a equipe de saúde; desejando ser incluída no cuidado do filho e; buscando compreender a cultura organizacional. Considerações finais: As mães reconhecem que a participação no cuidado aos filhos depende do estado de saúde da criança e destacam a importância da comunicação ser eficiente e cautelosa. Cabe às instituições de saúde reverem a cultura organizacional, implementando o Cuidado Centrado na Família.

Atuação da equipe de saúde nos cuidados paliativos pediátricos / Performance of the health team in pediatric palliative care / Actuación del equipo de salud en los cuidados paliativos pediátricos

Resumo Por meio de revisão narrativa da literatura, este artigo discute e suscita reflexões a respeito das relações de cuidado estabelecidas entre criança, família e equipe de saúde no contexto dos cuidados paliativos pediátricos. Compreende-se que o adoecimento crônico implica desequilíbrios físicos, sociais, psicológicos e espirituais para a criança, todavia uma doença grave que ameaça a vida ultrapassa os limites do seu corpo e repercute também no âmbito familiar e afetivo, de modo que a família, engendrada historicamente como responsável pelo cuidado, também necessita de atenção em saúde. Portanto, este texto debruça-se sobre o sofrimento sociofamiliar, reforçando a compreensão humanizada, ensejada pelos cuidados paliativos, de paciente e família como uma unidade de cuidados.

Abstract Through a narrative review of the literature, this article discusses and raises reflections on the care relationships established between children, families, and health teams in the context of pediatric palliative care. It is understood that chronic illness implies physical, social, psychological and spiritual imbalances for the child, however a serious disease that threatens life goes beyond the limits of their body and also affects the family and affective environment, so that the family, historically conceived as responsible for care, also needs health care. Therefore, this text focuses on socio-family suffering, reinforcing the humanized understanding, provided by palliative care, of patient and family as a care unit.

Resumen A través de una revisión narrativa de la literatura, este artículo discute y plantea reflexiones sobre las relaciones de cuidado establecidas entre niños, familias y equipos de salud en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos. Se entiende que la enfermedad crónica implica desequilibrios físicos, sociales, psicológicos y espirituales para el niño, sin embargo, una enfermedad grave que amenaza la vida va más allá de los límites de su cuerpo y afecta también al entorno familiar y afectivo, por lo que la familia, históricamente concebida como responsable del cuidado, también necesita cuidados de salud. Por lo tanto, este texto se centra en el sufrimiento socio-familiar, reforzando la comprensión humanizada, proporcionada por los cuidados paliativos, del paciente y la familia como unidad de cuidado.

Capacitação em rede social: avaliação e aplicabilidade na atenção à criança com doença crônica / Social network training: evaluation and applicability to care for children with chronic diseases / Capacitación en redes sociales: evaluación y aplicabilidad en el cuidado de niños con enfermedad crónica

Objetivo: avaliar o impacto de uma oficina de capacitação sobre o uso do referencial metodológico de rede social junto a profissionais de saúde e identificar os limites e possibilidades para a aplicabilidade desse referencial no cuidado às crianças com condição e/ou doença crônica. Método: estudo qualitativo, com profissionais de equipes saúde da família que participaram de oficinas de capacitação em rede social. A coleta de dados transcorreu de outubro a novembro de 2017, sendo interpretado pela análise temática de conteúdo. Estudo aprovado pelo Comitê de Ética. Resultados: o conhecimento acerca do referencial metodológico significou satisfação e uma novidade que auxilia a prática assistencial no atendimento de crianças, bem como aos usuários de outras faixas etárias. Conclusão: a apropriação do referencial de rede social se constitui em um desafio para o cuidado nas unidades de saúde da família. Ainda assim, os profissionais veem o referencial como uma possibilidade de otimizar cuidado às crianças com doenças crônicas.

Objective: to evaluate the impact on health professionals of a training workshop on the use of the social network methodological framework and to identify limits and possibilities for applying this framework in care for children with chronic conditions and/or diseases. Method: this qualitative study with professionals from family health teams, who participated in training workshops in social networking. Data were collected from October to November 2017, and interpreted using thematic content analysis. The study was approved by the research ethics committee. Results: knowledge about the methodological framework was a source of satisfaction and novelty that helped care for children, and for users of other age groups. Conclusion: command of the social network framework poses a challenge for care in family health units. Nonetheless, health personnel see this frame of reference as a possible means of optimizing care for children with chronic diseases.

Objetivo: evaluar el impacto de un taller de capacitación sobre el uso del marco referencial metodológico de la red social junto a profesionales de la salud e identificar los límites y posibilidades de aplicabilidad de este marco en la atención de niños con afecciones y / o enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo con profesionales de equipos de salud de la familia que participaron en talleres de formación en red social. La recolección de datos tuvo lugar de octubre a noviembre de 2017, siendo interpretada por el análisis temático de contenidos. Estudio aprobado por el Comité de Ética. Resultados: el conocimiento sobre el marco referencial metodológico significó satisfacción y una novedad que ayuda a la práctica asistencial en el cuidado de los niños, así como a los usuarios de otros grupos de edad. Conclusión: la apropiación del marco de redes sociales constituye un reto para la atención en las unidades de salud familiar. Aun así, los profesionales ven el marco referencial como una posibilidad para optimizar la atención a niños con enfermedades crónicas.

Vivido materno no acompanhamento da criança na atenção primária: uma abordagem qualitativa / Maternal experience in child monitoring in primary care: a qualitative approach / Experiencia materna sobre el cuidado del niño en la atención primaria: enfoque cualitativo

OBETIVO: Apreender o vivido materno frente ao acompanhamento da criança até o sexto mês de vida pela Atenção Primária à Saúde. MÉTODO: Estudo com abordagem qualitativa fundamentado na Fenomenologia Social de Schütz, que ocorreu de janeiro a julho de 2018 no domicílio de 19 mães. RESULTADOS: Duas unidades temáticas: "Vivenciado o acompanhamento do filho pela Atenção Primária nos primeiros seis meses de vida" e "Desejos e expectativas frente à assistência à criança recebida pela Atenção Primária". DISCUSSÃO: O seguimento da criança deve acontecer na primeira semana de vida, pois o período neonatal precoce representa grande vulnerabilidade para o recém-nascido. A Atenção Primária é capaz de organizar as ações de acompanhamento por meio de visitas domiciliares e rotina de consultas na Unidade Básica de Saúde. CONCLUSÃO: As mães identificaram fragilidades no acompanhamento dos filhos, como ausência de visitas domiciliares e de alguns profissionais, e longos intervalos entre as consultas.

OBJECTIVE: To grasp the maternal experience facing child monitoring by Primary Health Care up to the sixth month of life. METHOD: A study with a qualitative approach grounded on Schütz's Social Phenomenology and conducted from January to July 2018 in the homes of 19 mothers. RESULTS: Two thematic units: "The experience of child monitoring by Primary Care in the first six months of life" and "Wishes and expectations regarding the child care received by Primary Care". DISCUSSION: The follow-up of the child must take place in the first week of life, because the early neonatal period represents great vulnerability for the newborn. Primary Care is able to organize the monitoring actions through home visits and routine appointments in the Basic Health Unit. CONCLUSION: The mothers identified weaknesses in the monitoring of their children, such as absence of home visits and of some professionals, as well as long intervals between the appointments.

OBJETIVO: Comprender la experiencia materna del seguimiento del niño realizado por el servicio de Atención Primaria de la Salud hasta el sexto mes de vida. MÉTODO: Estudio con abordaje cualitativo basado en la Fenomenología Social Schütz, que se llevó a cabo de enero a julio de 2018 en el hogar de 19 madres. RESULTADOS: Dos unidades temáticas: "Experiencia en el seguimiento del niño en la Atención Primaria en los primeros seis meses de vida" y "Deseos y expectativas sobre la asistencia que recibe el niño por parte de la Atención Primaria". DISCUSIÓN: El seguimiento del niño debe realizarse en la primera semana de vida, ya que el período neonatal precoz representa una gran vulnerabilidad para el recién nacido. La Atención Primaria es capaz de organizar acciones de seguimiento a través de visitas domiciliarias y consultas de rutina en la Unidad Básica de Salud CONCLUSIÓN: Las madres identificaron deficiencias en el seguimiento de sus hijos, como la ausencia de visitas domiciliarias y de algunos profesionales, y largos intervalos entre las consultas.

Fatores que interferem na realização do aleitamento materno exclusivo / Factors influencing the practice of exclusive breastfeeding / Factores que interfieren en la lactancia materna exclusiva

Objetivo: compreender a importância do aleitamento materno exclusivo (AME) e identificar os fatores que dificultam esse processo. Método: trata-se de uma revisão sistemática. As bases de dados consultadas foram a Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências de Saúde, a Base de Dados Bibliográficos Especializada na Área de Enfermagem, a Medical Literature Analysis and Retrieval System Online e a Scientific Electronic Library Online. Resultados: a pesquisa resultou em 28 artigos, dos quais 11 atendiam a este estudo. A maioria dos fatores encontrados nos resultados (5) apresentou como fator de risco o uso de mamadeiras, a alimentação complementar e as chupetas; seguidos do grau de escolaridade das mães e de fatores socioeconômicos (4); do estado emocional das mães, do tipo de parto, de mães que trabalham fora e da falta de preparo dos profissionais (3). Outros fatores apareceram em menor ocorrência. Conclusão: o êxito do AME se faz com uma abordagem holística e efetiva dos profissionais de Enfermagem em todas as etapas da gestação: a concepção, o pré-natal e o puerpério.(AU)

Objective: To comprehend the importance of exclusive breastfeeding (EBF) and identify factors that hinder this process. Methods: This is a systematic review. The databases used were the Latin American & Caribbean Health Sciences Literature, the Bibliographic Database Specialized in Nursing, the Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, and the Scientific Electronic Library Online. Results: The search produced 28 papers and 11 of them matched the objectives of this study. Most factors found in the results (5) showed risk, such as the use of feeding-bottles, complementary feeding and pacifiers. They were followed by the mothers' education levels and socioeconomic factors (4). After those were the mothers' emotional states, the type of delivery, the mothers working outside the home and the lack of preparation of the professionals (3). Other factors were present in smaller number of occurrences. Conclusion: The success of EBF is achieved through a holistic and effective approach of the nursing professionals in every pregnancy stage: conception, prenatal and puerperium.(AU)

Objetivo: comprender la importancia de la lactancia materna exclusiva (LME) e identificar los factores que dificultan este proceso. Método: consistió enconsultas y en una revisión sistemáticade bases de datos como: Literatura Latinoamericana y Caribeña en Ciencias de la Salud, Base Bibliográficade Datos Especializados en el Área de Enfermería, Medical Literature Analysis and Retrieval System Online y Scientific Electronic Library Online. Resultados: la investigación descubrió 28 artículos, entro loscuales 11 se conformaban con los objetivosde este estudio. La mayoría (5) presentó, en cuanto factor de riesgo, el uso de biberones, complementos y chupetes; A continuación, apareció el grado de escolaridad de las madres y factores socioeconómicos (4); Por último, el estado emocional de las madres, la clase de parto, madres que trabajan fuera del hogar y la falta de preparación de los profesionales(3). Hay otros factores apuntados queson menos frecuentes. Conclusión: el éxito de la LME se logra bajo el abordaje holístico y efectivo de los profesionales de enfermería en todas las etapas del embarazo: concepción, prenatal y puerperio.(AU)

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.